Введение
Увеличение количества пациентов с иммуновоспалительными дерматозами (ИВД) является серьезной нагрузкой для современной системы здравоохранения и требует поиска эффективных подходов к ведению таких больных [1]. Пациенты с ИВД – одна из наиболее сложных групп в практике врача-дерматовенеролога. Вследствие увеличивающейся доли среднетяжелых, тяжелых, торпидных к терапии, часто рецидивирующих и инвалидизирующих форм заболеваний, оказывающих существенное негативное влияние на качество жизни больных [1], а также наличия у пациентов с ИВД коморбидных заболеваний распространенность этих дерматозов в популяции достаточно большая.
Выявление и анализ негативных факторов, как в области организации системы медицинской помощи таким пациентам, так и связанных с профессиональными и личностными особенностями врача, социально-психологическими качествами пациентов, позволяют определить основные точки приложения и характер первостепенных и приоритетных мер по устранению имеющихся проблем в ведении пациентов с ИВД.
В представленном исследовании проведен комплексный анализ существующих объективных и субъективных, не до конца разрешенных проблем, устранение которых необходимо для оказания максимально эффективной помощи пациентам с ИВД.
Иммуновоспалительные дерматозы в практической деятельности дерматовенеролога
Иммуновоспалительные заболевания – это большая группа патологических состояний, в основе которых лежит нарушение иммунологической толерантности к собственным тканям, ведущее к необратимым органным повреждениям [2]. Для этой группы больных характерно сочетание аутовоспалительных и аутоиммунных реакций, развивающихся в результате генетически детерминированных и индуцированных внешними триггерами дефектов активации врожденного и приобретенного иммунного ответа. К категории иммуновоспалительных дерматозов относят, в частности, псориаз, атопический дерматит, саркоидоз, диффузные болезни соединительной ткани, васкулиты и др. Распространенность ИВД в популяции по разным оценкам достигает 5–10% и по некоторым нозологиям в последние десятилетия отмечается ее рост, не объяснимый исключительно повышением качества диагностики, что с учетом существенного влияния на качество жизни определяет высокую значимость ИВД для общественного здоровья и здравоохранения. В настоящее время в патогенезе многих ИВД отмечают влияние нарушений со стороны эпителиальных барьеров, воздействий внешних триггеров/экспосом-факторов, изменений микробиома, что в итоге и приводит к стимуляции и поддержанию воспаления [3, 4]. В новой номенклатуре аллергических заболеваний и реакций гиперчувствительности, предложенной M. Jutel и соавт. в 2023 г. [5], в разделе «Индуцированные тканью механизмы» описан V (эпителиальный) тип развития воспаления, характеризующийся наличием дефектов эпителиального барьера и плотных межклеточных контактов, приводящих под влиянием эпигенетических факторов к устойчивым клеточным изменениям в тканях, высвобождению аларминов и медиаторов воспаления. Эти механизмы соответствуют современным представлениям о патогенезе ряда ИВД и, по нашему мнению, открывают перспективы формирования нового направления в терапии ИВД с помощью воздейcтвия на указанные звенья патогенеза и в целом на выраженность клинических проявлений.
ИВД характеризуются хроническим течением с чередованием обострений и периодов ремиссии и вариабельностью симптоматики – от легких малосимптомных форм с поражением только кожных покровов до тяжелых, инвалидизирующих, при которых развиваются необратимые поражения внутренних органов, суставов, органа зрения, нервной и других систем организма. Раннее выявление системных поражений при ИВД крайне важно для выбора эффективной терапевтической тактики и улучшения прогноза. Несвоевременная диагностика и запоздалое назначение адекватной терапии способствуют инвалидизации, снижают качество и сокращают продолжительность жизни пациентов. Таким образом, расширение знаний врачей об особенностях ИВД, современных методах их диагностики, в том числе на ранних стадиях, обучение применению новых высокоэффективных фармакологических средств и методов лечения больных являются насущной потребностью и должны являться неотъемлемой частью непрерывного образования врачей-дерматовенерологов.
Кроме того, у пациентов с ИВД в связи с возможной системной циркуляцией медиаторов воспаления, ряда активированных иммунных клеток и развитием в других органах-мишенях иммуновоспалительного процесса часто выявляют целый спектр коморбидных состояний, затрудняющих лечение основного заболевания. Ведение таких больных предполагает междисциплинарные взаимодействия врачей, что требует повышения их информированности о современных возможностях терапии ИВД и изменениях в тактике ведения пациентов согласно регулярным обновлениям федеральных клинических рекомендаций.
Успех лечения ИВД определяется многими объективными и субъективными факторами: прежде всего организацией оказания медицинской помощи в конкретных регионах и учреждениях, доступностью и стоимостью современных методов терапии, уровнем компетентности врачей, участвующих в ведении больных, поведенческими особенностями самих пациентов. Поэтому трудности, возникающие в процессе ведения пациентов с ИВД, могут формироваться как на организационном уровне (организация системы медицинской помощи), так и на уровне врача и пациента и, соответственно, для их решения требуется комплексный подход. Для понимания, как возможно улучшить существующую ситуацию с ведением больных ИВД, в представленном исследовании сделана попытка проанализировать, какие «болевые точки» существуют на каждом из перечисленных уровней.
Проблемы на уровне обеспечения лечебного процесса, организации системы медицинской помощи
Ни для кого не секрет, что современные высокоэффективные препараты для лечения больных ИВД имеют высокую стоимость и не всегда доступны пациентам, тем более при необходимости их длительного применения. Многие дорогостоящие препараты пациенты имеют право получать бесплатно при условии оформления федеральной/региональной льготы, однако при этом зачастую возникает проблема прохождения определенных бюрократических процедур, что не всегда под силу пациентам с тяжело протекающими, инвалидизирующими ИВД.
Основными организационными проблемами оказания медицинской помощи больным ИВД могут быть: отсутствие преемственности в ведении пациента в различных учреждениях и системы поэтапной маршрутизации больных; отсутствие должного междисциплинарного взаимодействия специалистов при наличии сопутствующей патологии и сложных клинических ситуаций; ограничение возможности выполнения всего спектра необходимых лабораторных и инструментальных обследований; невозможность своевременного назначения пациентам генно-инженерных биологических и небиологических таргетных препаратов ввиду их сравнительной недоступности в том или ином регионе.
Проблемы на уровне врача
Несмотря на междисциплинарный характер проблемы ИВД, ключевая роль в ведении этих пациентов принадлежит врачам-дерматовенерологам как амбулаторного, так и стационарного звена. Именно на них возложена сложная задача по долгосрочному сопровождению пациентов, включающему не только выбор индивидуальной тактики терапии, но и обучение пациентов навыкам жизни с хроническим дерматозом, способствующим поддержанию длительной ремиссии.
К сожалению, в последнее время дерматовенерологи нередко совершают ошибки при ведении пациентов с ИВД. Часть врачей применяет устаревшие схемы терапии, так как не осведомлена о современных методиках и новых аспектах терапии кожных заболеваний, не посещает тематические конференции и лекции, а лишь формально проходит курсы повышения квалификации. Вышеперечисленные проблемы относятся к последипломной подготовке врачей и являются общими для многих специальностей. Отсутствие возможности, желания, времени для повышения уровня своей компетентности, а также профессиональное выгорание, к сожалению, актуальны в наше время. Часто сталкиваясь с неоправданным негативным отношением и неуважением со стороны пациентов, длительно работая в условиях высокого эмоционального напряжения, многие врачи утрачивают чувство удовлетворения результатами своей профессиональной деятельности и начинают рассматривать поток больных как своеобразный обезличенный конвейер, в результате чего теряется интерес к проблеме конкретного пациента. Нередко возникают ситуации, когда назначения врачей существенно отличаются от актуальных клинических рекомендаций, и это становится одной из возможных причин невысокой эффективности проводимой терапии. Ввиду нехватки времени на ведение пациента и перегруженности оформлением медицинской документации некоторые врачи выбирают готовый шаблон записи в медицинский документ и такие же шаблонные назначения. При этом упускаются из виду важные индивидуальные нюансы в клинической картине заболевания, а также наличие коморбидной сопутствующей патологии, ограничивающей применение той или иной схемы терапии. В такой ситуации, как правило, превалирует желание внести в медицинскую документацию запись, которая не вызовет вопросов при контроле и с которой «будет легче работать».
В то же время встречаются случаи, когда высококвалифицированные дерматовенерологи, осведомленные обо всех современных методах ведения пациентов с ИВД, не стремятся назначать современную высокоактивную терапию из-за существующего риска развития побочных эффектов, что, как правило, требует расширения стандартного объема обследований, более активного диспансерного наблюдения за пациентами и своевременной коррекции возникающих осложнений. Если же системная терапия (иммуносупрессивная, моноклональными антителами, небиологическими таргетными препаратами) была назначена на этапе стационарного лечения, врачи амбулаторного звена не всегда хотят брать на себя ответственность за ведение пациентов после выписки, направляя их опять под наблюдение к тем специалистам, которые назначили системное лечение. В процессе амбулаторного ведения пациентов с ИВД врачи должны четко отслеживать признаки недостаточной эффективности терапии: отсутствие клинического эффекта при применении терапии, отсутствие длительного контроля над заболеванием, развитие регулярных обострений, побочные эффекты или непереносимость назначаемой терапии [6]. Таким образом, от врача требуется не только наличие знаний о существующих инновационных средствах и методах терапии ИВД, но и умение применять адекватные методы оценки тяжести заболевания и состояния больного, а также обеспечить своевременный лабораторный и инструментальный контроль терапии и т.п.
В условиях амбулаторной практики зачастую нежелание врачей назначать таргетную иммуносупрессивную терапию связано и с их недостаточными знаниями о необходимом скрининге и мониторинге при лечении этими препаратами, что необходимо учитывать при разработке программ последипломной подготовки.
Стоит также заострить внимание на еще одном важном вопросе в работе врача: особенностях эмоциональных взаимоотношений врача и пациента, степени их психологической совместимости, способах налаживания и поддержания эффективного контакта «врач – пациент» для достижения оптимального результата терапии и построения доверительных отношений, что обусловливает комплаентность пациентов лечению. Эти вопросы, к сожалению, остаются практически за рамками как додипломной, так и последипломной подготовки врачей.
Важнейшей задачей последипломного обучения должно стать систематическое совершенствование компетенций врачей, информирование о результатах последних научных исследований, обновлениях протоколов лечения и стандартов ухода за больными. Необходимость регулярного участия в конференциях, семинарах и курсах повышения квалификации должна восприниматься как неотъемлемый элемент врачебной профессии, способствующий эффективному взаимодействию между врачом и пациентом и обеспечивающий высокое качество медицинской помощи.
Проблемы на уровне пациента
В настоящее время дерматовенерологи нередко сталкиваются с низкой приверженностью пациентов к лечению, когда рекомендации врача не выполняются либо выполняются не полностью или в искаженном виде. Причин этому может быть множество:
Все эти причины в большинстве случаев приводят к тому, что достижение и поддержание стойкой ремиссии ИВД становится труднодостижимым или невозможным.
Зачастую пренебрегая рекомендациями врача, пациент предъявляет жалобы на неэффективность терапии, высказывает недоверие к профессионализму лечащего его специалиста и претензии ко всей системе организации медицинской помощи. В подобной ситуации многие врачи, не желая конфликтовать с пациентами, вынуждены многократно пересматривать свои назначения, которые, в свою очередь, вновь не выполняются пациентом, и таким образом замыкается порочный круг взаимного недовольства врача и пациента. В итоге низкая приверженность пациента к терапии негативно отражается на состоянии его здоровья и влечет назначения еще более сложной и дорогостоящей терапии, нередко с меньшей результативностью.
Современной системной терапии, назначаемой по поводу ИВД (иммуносупрессивная, терапия моноклональными антителами, небиологическая таргетная), к сожалению, могут сопутствовать нежелательные явления и осложнения, получив информацию о которых многие пациенты укрепляются в своем скептическом настрое и избегают подобных назначений. В настоящее время является распространенной практика поиска «второго мнения», «независимого мнения», «альтернативного подхода» к терапии, когда пациенты консультируются параллельно или последовательно у нескольких специалистов, сравнивая назначения каждого из них. В дальнейшем нередко такие пациенты сами выбирают себе ту схему лечения, которая, на их взгляд, является удобной, правильной, безопасной и оптимальной, что зачастую способствует лишь утяжелению течения заболевания. Достаточно часто также происходит навязывание личного субъективного мнения пациента и такое же слепое следование чужому опыту, и это, очевидно, связано с отсутствием доверия пациента к своему лечащему врачу.
После внедрения в практику дорогостоящей терапии моноклональными антителами и небиологической таргетной терапии врачи в своей работе стали сталкиваться с новым явлением – пациенты желают и требуют назначения им «самой современной» терапии, независимо от того, имеются ли показания к такому лечению.
В таких ситуациях от врача требуется проведение длительных разъяснений пациенту о необходимости персонифицированного подхода к ведению каждого клинического случая и четкого понимания того факта, что в первую очередь сам пациент ответственен за течение заболевания и достижение стойкой ремиссии имеющегося у него заболевания. Однако неоспоримая необходимость такой работы, требующей дополнительного времени, вступает в противоречие с ограниченными временными рамками, выделенными для приема пациента в амбулаторной сети.
Основные направления развития и совершенствования помощи пациентам с ИВД
Выявив и проанализировав основные трудности, с которыми чаще всего приходится сталкиваться в практике ведения пациентов с ИВД, необходимо сформулировать основные положения, которые позволят в лучшей/наибольшей степени преодолеть их.
Стратегия развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2030 г. (далее – Стратегия) предусматривает поиск подходов к решению таких важных задач, как формирование условий для увеличения доступности и качества медицинской помощи и профилактики заболеваний [7]. Стратегия является документом долгосрочного планирования, разработанным в целях обеспечения национальной безопасности Российской Федерации в сфере охраны здоровья граждан, ее реализация позволит обеспечить рост ожидаемой продолжительности жизни жителей России, а также продолжительности активной трудовой жизни, сокращение периодов временной нетрудоспособности и улучшение качества жизни. Среди задач Стратегии важное место занимает контроль за наиболее значимыми хроническими заболеваниями (модели ведения пациентов, реализация индивидуальных планов ведения граждан с хроническими заболеваниями, создание школ для пациентов) [1, 8].
В успехе лечения ИВД огромную роль играет здоровьесберегающее поведение самого пациента, его приверженность строгому соблюдению рекомендаций врача. В формировании приверженности пациента лечению играют роль две важные составляющие:
В условиях реальной клинической практики все более остро встает вопрос об обеспечении длительного наблюдения за больными с ИВД и преемственности их ведения. Для преодоления этой проблемы на текущем этапе предлагается комплекс мер, включающий интенсивное развитие единого электронного документооборота по всей стране. Главной целью всеобщего использования электронной документации является оптимизация работы сотрудников и быстрый доступ к необходимым медицинским записям. Электронный документооборот в медицинских организациях позволяет сократить время на заполнение медицинских документов, увеличить производительность сотрудников и сократить трудозатраты на бумажную работу, обмениваться документами с государственными контролирующими органами и соответствовать требованиям законодательства [11].
Основными преимуществами единого электронного документооборота являются:
Недостаточная осведомленность некоторых врачей о современных методах лечения, приводящая к ошибкам при назначении терапии, диктует необходимость разработки и проведения в рамках последипломной подготовки врачей регулярно обновляющихся курсов по ведению пациентов с ИВД. При этом важно уделять внимание освоению врачом навыков общения с пациентом.
Функции контроля над последипломным образованием и допуска врачей к самостоятельной медицинской деятельности должны осуществляться медицинским сообществом. Однако профессиональное развитие медицинских специалистов предполагает не менее значимые личные качества: внутренний самоконтроль и мотивацию к обучению и совершенствованию [12], так как качество функционирования системы здравоохранения прямо зависит от уровня подготовки медицинских кадров.
Если попытаться сформулировать хотя бы часть проблем в ведении пациентов с ИВД в некоей структурированной форме, то список будет достаточно большим, но не исчерпывающим все особенности этого вопроса:
На современном этапе одним из элементов, оказывающих влияние на качество предоставления медицинских услуг в организациях сферы здравоохранения, является «направление развития кадрового потенциала, которое должно включать повышение квалификации сотрудников и обновление их профессиональных компетенций, совершенствование системы профессионального образования и трудовой мотивации» [13]. К сожалению, формирование умений и навыков клинического мышления нередко заканчивается для многих врачей на этапе подготовки в клинической ординатуре либо в первые годы деятельности, и в дальнейшем начинаются десятилетия рутинной работы, что и создает предпосылки для профессионального выгорания. Но именно в условиях непрерывного профессионального медицинского образования должным образом может оттачиваться стиль клинического мышления, проявляющийся в лучшем понимании и толковании этиологии, клиники и патогенеза заболеваний, в совершенствовании выбора терапевтической тактики, проведении поддерживающего лечения на этапах терапевтической ремиссии или рецидива болезни.
Ведение больных с хроническими заболеваниями, в частности с ИВД, подразумевает высокие экономические затраты на каждого пациента, связанные с назначением современной дорогостоящей высокоэффективной терапии. Рациональное и своевременно раннее ее назначение, эффективное использование – важная, трудная, но выполнимая задача как для каждого врача-специалиста при условии его хорошей подготовки и неравнодушия, так и для всей системы организации специализированной медицинской помощи, которая должна стремиться не только к исполнению целевых показателей, а прежде всего быть ориентирована на конкретного пациента, нуждающегося в долгосрочном контроле заболевания и в повышении качества жизни.
Заключение
Проблема ИВД остается одной из наиболее значимых в клинической практике «в связи с распространенностью патологии во всех возрастных группах, частыми рецидивами, отсутствием стойкой ремиссии, высокой долей больных со среднетяжелым, тяжелым, торпидным течением, частым формированием инвалидизирующих форм, что оказывает негативное влияние на качество жизни пациентов» [14]. В настоящее время благодаря постоянно обновляющимся знаниям о патогенезе этих заболеваний существует возможность применения патогенетически обоснованной таргетной (биологической и небиологической) терапии, что позволяет достигать стойкой клинической ремиссии и долгосрочного контроля заболевания, предотвращения инвалидизации, улучшения общего прогноза. Однако ведение пациентов с ИВД – долгосрочный процесс, предполагающий с их стороны как строгое соблюдение назначенной терапии, так и, возможно, изменение образа жизни. Соблюдение пациентом предписаний лечащего врача – первостепенная задача, поскольку с течением времени наблюдается естественная тенденция к снижению комплаентности.
Важным аспектом профилактики частоты обострений и развития осложнений хронических дерматозов является ранняя диагностика заболеваний и своевременное взятие пациентов под диспансерное наблюдение [15]. Совместная работа врачей-дерматовенерологов и врачей смежных специальностей способствует выявлению коморбидной и сопутствующей патологий, позволяет разработать принципы междисциплинарного взаимодействия, направленного на повышение эффективности лечения, качества оказания медицинской помощи и улучшение качества жизни. Многоуровневый подход в виде стандартизации комплекса диагностических, лечебно-профилактических мероприятий, с одной стороны, и качественное взаимодействие врача и пациента – с другой, будут являться залогом успешного результата терапии в целом.
Выявление особенностей и анализ медико-социальных проблем пациентов с ИВД позволят сбалансировать и оптимизировать структуру оказания медицинской помощи, определить характер приоритетных мер по улучшению и укреплению здоровья и качества жизни пациентов по профилю «дерматовенерология».
Источник финансирования. Рукопись подготовлена и опубликована за счет финансирования по месту работы авторов.
Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.