Конференция лиги пациентов по раку почки: Врачи и пациенты «играют» в одной лиге

Таким образом, проблема стоит остро во всех развитых государствах планеты, поэтому и в борьбе с этим видом рака объединяются все силы мирового сообщества. Важную роль здесь играют и общественные организации, ведущие просветительскую работу среди пациентов. C. Konosky представила собравшимся русское издание книги «У меня рак почки» (выпущено Лигой пациентов по раку почки). Популярное по форме издание содержит полную информацию о заболевании, рассказы пациентов об их борьбе с тяжелой болезнью, практические советы для больных, их родственников.

Тема работы с пациентами стала основной на III Всероссийском семинаре по раку почки для пациентов, который вели проф. И.В Чернышев и д-р A. Cesas. Как оказалось, пациенты – члены Лиги – весьма хорошо информированы в вопросах диагностики рака почки, возможностей его лечения, контрольного наблюдения, а также своих прав. Традиционно много вопросов от участников поступало специалистам, в том числе А.В. Галактионовой («Психологические аспекты заболевания»), А.В. Снеговому («Правильное питание»), В.Л. Баль («Найти клиническое исследование по раку почки»).

Интересными оказались и научные симпозиумы для специалистов. Так, программа симпозиума «Редкие опухоли почки» (председатели: проф. Т.А. Шароев и проф. P. Padrik) вызвала столько вопросов у участников, что дискуссию пришлось продлить на полтора часа. Впрочем, это неудивительно – докладчики рассказывали о заболеваниях, частота встречаемости которых составляет 1 случай на 1–36 тыс. человек. 

К примеру, синдром VHL: 1 на 30 тыс.; нефробластома у детей: 0,4–1 на 10 тыс.; нефробластома у взрослых: <1 на 100 тыс.; метастатическая эпителиоидная гемангиоэндотелиома почки – всего несколько случаев. Часто ли на онкологических форумах можно услышать сообщения о диагностике и лечении болезни фон Гиппеля-Линдау (доклад А.В. Снегового), уротелиальном раке (А.З. Винарова), опухоли Вильмса (Т.А. Шароева), раке единственной почки (И.В. Чернышев) и др.?

На симпозиуме «Почечно-клеточный рак» (председатели: проф. P. Padrik, проф. Л.В. Демидов, д-р A. Cesas, д-р Н.В. Жуков, д-р И.В. Тимофеев) каждый из участников (а среди них были онкологи, урологи, врачи других специальностей) также мог поделиться личным опытом, обсудить практические и нерешенные вопросы. В работе конференции приняли участие многие зарубежные специалисты, делившиеся с российскими коллегами своим опытом. О новых подходах в хирургическом и лекарственном лечении рассказали P. Padrik (директор отдела онкологии и гематологии клиники Университета Тарту, руководитель Эстонского общества по лекарственному лечению опухолей, национальный представитель ESMO в Эстонии) и A. Cesas (заведующий отделом химиотерапии клиники Университета Клайпеды, руководитель Литовского общества по лекарственному лечению опухолей, национальный представитель ESMO в Литве).

При обсуждении современных международных и российских рекомендаций по лечению метастатического рака почки горячую дискуссию вызвали различия в практической деятельности зарубежных и отечественных онкологов. Собственно, одна из главных целей создателей Лиги – обеспечить лечение российских больных по стандартам, принятым в развитых мировых державах, а также изменить ситуацию с лекарственным обеспечением в России. К сожалению, собственными силами одна Лига может помочь немногим (в этом году около 50 больных получили от этой организации реальную помощь) – такие проблемы можно решать лишь на государственном уровне. По этой причине в заключение конференции И.В. Тимофеев, член научного совета международной Ассоциации по раку почки, представил ее участникам для обсуждения новые рекомендации по раку почки. Рекомендации, разработанные российскими и зарубежными экспертами, вызвали серьезный интерес у специалистов, принимавших участие в конференции. Хочется надеяться, что у этого документа будет и практическое применение.