Для проекта «Личный геном» в Великобритании ищут добровольцев для создания в Интернете бесплатной базы данных ДНК

В Великобритании объявлен набор желающих сдать образец своего генетического кода, который будет затем расшифрован и опубликован в свободном доступе в интернете, как элемент бесплатной и общедоступной базы данных ДНК, сообщает BBC.

Цель проекта "Личный геном" - предоставить ученым масштабный и бесплатный инструмент, который поможет лучшему пониманию генетики человека и раскрытию механизма возникновения многих болезней. Участники проекта бесплатно получат анализ своей ДНК. Но он также будет доступен и любому человеку в мире, имеющему доступ к сети Интернет, так что на 100 % гарантировать анонимность принявших участие в проекте нельзя. Выразивших желание присоединиться к исследованию предупреждают, что это может иметь непредсказуемые последствия для них самих и членов их семей.

Риски, связанные со сбором и публикацией в интернете генетической информации, включают в себя как непосредственные, так и те, что могут возникнуть в будущем, по мере развития генных технологий. Это и получение информации о наследственной болезни, возможный разрыв отношений после того, как один из партнеров узнает о высоком риске возникновения болезни Альцгеймера или еще какой-нибудь наследственной болезни у партнера. Возможно также увеличение размера страховых платежей, основанное на генной информации, клонирование без согласия оригинала, и даже использование копии ДНК с целью перекладывания на кого-либо вины за совершенное преступление. В связи с этим участники проекта проходят тестирование, цель которого - убедиться, что они в полной мере осознают риски, связанные с публикацией в открытом доступе их генетической информации.

Защита персональных данных пациентов еще одного британского проекта «Геномика Англии», финансируемого Правительством Великобритании, в базе данных которого содержится ДНК 100 тысяч пациентов Национальной системы здравоохранения гарантируется уголовным кодексом, поскольку в случае нарушения конфиденциальности, виновный будет подвергнут судебному преследованию.

Исполнительный директор "Геномики Англии" Джон Чисхолм считает, что каждый, кто принимает участие в проекте по передаче образцов ДНК для секвенирования, должен обладать максимально возможной на момент предоставления своего согласия информацией в вопросе о том, как будет использоваться этот образец, кто будет иметь к нему доступ и каким дальнейшим целям он может послужить.

В интервью BBC Доктор Питер Миллс из Наффилдовского совета по биоэтике, специализирующийся на этических вопросах, связанных со сбором и хранением медицинских и биологических данных считает, что потенциально в проекте «Личный геном» заложена огромная польза для общества в целом, но также он может ударить по конкретному человеку, его близким и еще даже не рожденным детям, причем сегодня очень трудно предсказать как именно.