Комментарий специалиста о проекте «Личный геном»

На нашу просьбу прокомментировать информацию о Британском проекте «Личный геном» откликнулся Андрей Павлович Столбов – заместитель начальника управления информатизации аппарата Президиума РАМН, профессор кафедры организации здравоохранения, медицинской статистики и информатики факультета послевузовского профессионального образования врачей Первого Московского государственного медицинского университета им. И.М. Сеченова. Представляем вашему вниманию его комментарий.

Британский проект "Личный геном" далеко не первый и не единственный. С 2005 года в Гарварде реализуется аналогичный проект с публикацией генетических данных в Интернете под лицензией Creative Commons (www.PersonalGenomes.org). Это один из первых проектов "открытых данных" для "открытой науки". И, кстати, здесь абсолютным мировым "лидером" являются именно биомедицинские исследования, геномика и биоинформатика. Еще один интересный проект, не только научный, но также и связанный с генетическим консультированием практикующих врачей и пациентов ("предиктивная медицина"), реализуется на базе Тартуского университета в Эстонии, где еще в декабре 2000 года был принят специальный закон об исследовании генов человека. Сегодня в генетическом регистре уже содержатся данные более 51 тысячи человек (это почти 4% всего населения страны). Информация в регистре закодирована (псевдонимизирована). Все работы, в том числе консультирование, финансируются правительством Эстонии.

России в ближайшее время предстоит принять целый ряд законов, связанных с обработкой и использованием генетической информации, стволовых клеток и т.д., созданием Национального депозитария биоматериала (декабрь 2014, см. План деятельности МЗ РФ на 2013-2018 гг. на сайте министерства), других медицинских регистров (например, потенциальных доноров органов и тканей, рецепиентов, участников клинических испытаний и т.д.), а также обеспечением конфиденциальности персональной "ДНК-информации" (декларации ООН, ЮНЕСКО, ВОЗ, Совета Европы по биоэтике, "Декларация Монтре" 2005 г. о защите ДНК-данных и др.).