Об этом сообщается в опубликованном ежегодном бюллетене экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Соответствующие данные собраны на основе информации региональных органов здравоохранения.
Вместе с тем общественные и пациентские организации сообщают о том, что реальное число таких пациентов составляет более 7 тысяч.
Количественно оценивать текущую ситуацию по каждому заболеванию, а также прогнозировать ее возможное развитие позволяет показатель распространенности заболевания, «который описывает число уже выявленных пациентов с определенным заболеванием на конкретный момент времени на определенной территории относительно общей популяции», указывается в бюллетене.
«Отталкиваясь от данных Orphanet о среднеевропейских и среднемировых показателях распространенности редких (орфанных) заболеваний, а также от численности населения РФ на текущий момент (146,8 млн человек), можно предположить, что потенциальное количество редких пациентов с заболеваниями, рассматриваемыми в этом исследовании, может составлять десятки тысяч человек», - подчеркивают составители бюллетеня.
Они также отмечают, что фактическое количество больных данной категории может быть существенно ниже расчетного потенциального уровня, что связано с низким уровнем выявляемости таких заболеваний: значительное число пациентов может просто не доживать до постановки диагноза. Однако «с развитием диагностики и повышением доступности терапии редких (орфанных) заболеваний показатели их распространенности могут вырасти до среднеевропейского и среднемирового уровня».
Для пациентов с редкими заболеваниями, не включенных в госпрограммы, возможность облегчения доступа к инновационной терапии напрямую зависит от расширения льготных лекарственных перечней, подчеркнула заместитель гендиректора института ЕАЭС Елена Красильникова.
Для одних заболеваний это дополнительная возможность доступа пациентов к инновационной терапии, а для таких заболеваний, как идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – единственная, заключила она.
Подробнее о проблематике ИЛФ читайте в ближайшем номере «ФВ».
Источник: pharmvestnik.ru
Уважаемый посетитель uMEDp!
Уведомляем Вас о том, что здесь содержится информация, предназначенная исключительно для специалистов здравоохранения.
Если Вы не являетесь специалистом здравоохранения, администрация не несет ответственности за возможные отрицательные последствия, возникшие в результате самостоятельного использования Вами информации с портала без предварительной консультации с врачом.
Нажимая на кнопку «Войти», Вы подтверждаете, что являетесь врачом или студентом медицинского вуза.